因此,从踏上从医之路的第一天起,他就发现医学的永恒困惑——不确定性的前提(缺损配置)与对完美结局(无缺陷)的希冀。医生每天都要面对变化莫测的疾病和病人,信息不充分,基础理论(病因、病理)也不明了,医生个体的知识、能力、经验都不平衡,但无论资深人士,还是毛头小子,却都要作出近乎完美的临床应对,达到患者对疗效的最优预期。即使到了高年资阶段,他依然认为医学中最大的困惑还是不确定性。病人因为无法确诊而惶恐不安,医生因为不能确诊而左右为难,医疗费用因为不确定性的探究而节节攀升,社会舆论因为不确定性而质疑医学的科学性。在形形色色的不确定性煎熬中,医生应该转变自己的态度,不把呈现确定性作为职业的唯一价值,转而以友善与共情去安抚惶惑的病人和躁动的家属。他还有一个不同凡响的理念:诊疗中的不确定性使法律问题根本无法厘清,无法知道医疗风险究竟来自于疾病自身的不确定性转归(不可抗力的凶险),还是应该归咎于医生的过失。因此,贸然起诉某个医生成为一个前提谬误的命题。
人生的最后一道考题就是如何面对死神的召唤,恐惧、沮丧、忧伤是人之常情,再坚强、豁达的人在死神面前也无法高傲、从容起来。现世的花红柳绿、死亡过程的挣扎抗拒和对于来世的困惑迷茫都是死亡降临时不可避免的纠结。但是无论怎样纠结,我们还是需要迈过那一道门槛,去远方遨游。
我们全力聚焦于知识的进步。虽然我们知道如何表达同情,但是完全不能确信我们懂得怎样进行恰当的诊断和治疗。我们上医学院是为了了解身体的内在运行过程、身体病理学的复杂机制,以及人类积累的阻止疾病的许多发现和大量技术。除此之外,我们不曾想象我们需要丰富社会、心理、文化方面的修养。
十多年以来,我第一次讲起拉扎罗夫先生的故事时,它对我内心冲击最大的不是他的决定之糟糕,而是我们所有人都刻意回避诚实地讨论他的选择。我们不难解释各种治疗方案的特定风险,但是,我们从来没有真正触及其疾病的真相。他的肿瘤医生、放疗医生、外科医生以及其他医生给他做了几个月的治疗,而他们都知道,这些治疗根本医不好他的病。关于他的情况的基本真相,以及我们的能力的最终局限,我们都未曾讨论过,更遑论在生命的最后阶段,什么对他来说是最重要的问题了。如果说他是在追求一种幻觉,那么,我们也同样如此。医院,扩散到全身的癌症导致他部分瘫痪,连恢复到几个星期前的生活状态的机会都完全不存在。但是,我们似乎没有能力承认这一点并帮助他去坦然面对。我们没有承认,没有给予安慰,也没有给予引导。我们提供给他另外一种治疗,告诉他也许会有某种非常好的效果。
年之前,大多数死亡发生在家里。到20世纪80年代,这个比例降至17%。而在家中亡故的人,多是因为死得太突然,医院(如严重的心脏病、中风,或者剧烈损伤),或者住得太偏远,来不及赶到能够提供帮助的地方。
其实,患者死亡并不代表医生的失败。死亡是极正常不过的现象。死亡可能是我们的敌人,但是,死亡也符合事物的自然规律。在抽象的意义上,我知道这些真理,但是,我缺乏具体的认知——它们不仅对于每个人是真理,而且,对于我面前的这个人,这个由我负责治疗的人,也是真理。
无须同临终老人或处于生命末期的患者相处太长时间,你就可以本能地意识到,医学经常辜负其本应帮助的人们。我们把生命的余日交给治疗,结果为了一点点微不足道的好处,让这些治疗搅乱了我们的头脑、削弱了我们的身体;我们在各种机构,比如疗养院和监护室,度过最后的时光,刻板的、无形的惯例使我们同生活中真正要紧的东西相隔绝。我们一直犹犹豫豫,不肯诚实地面对衰老和垂死的窘境,本应获得的安宁缓和医疗与许多人擦肩而过,过度的技术干预反而增加了对逝者和亲属的伤害,剥夺了他们最需要的临终关怀。人们无法回避一个问题:应该如何优雅地跨越生命的终点?对此,大多数人缺少清晰的观念,而只是把命运交由医学、技术和陌生人来掌控。
对于大多数人来说,死亡可能是一个敏感而忌讳的话题。作为医生,我深知生命是一条单行线,一步一步走向衰弱和死亡,生老病死的进程不可逆;但对于大众来说,有人会感到惊骇。无论怎样小心翼翼地措词,仍有很多人觉得这个话题太残酷,可能会让人们联想到这个社会准备舍弃病人和老人。其实,恰恰是因为我们的文化拒绝接受生命周期的限定性,以及衰老与死亡的不可避免性,我们的末期病人和老人才会成为无效治疗和精神照顾缺失的牺牲品。
终其一生,他从来都是天不亮就起床。每晚睡觉之前,他都要骑着马把他的每亩地都巡视一遍。因为他身体虚弱、重心不稳,叔叔们担心他从马背上摔下来。但是,他们也知道,这件事对他很重要。于是,他们为他买了一匹较小的马,并保证每次巡视都有人陪着他。直到逝世的那一年,他都还在坚持夜巡。如果他生活在西方,他的做法会显得荒诞不经。他的医生会说,这不安全。如果他坚持己见,然后摔下马背,髋骨骨折,被送到急诊室,那么,医院不会让他回家,会坚持送他去疗养院。但是,我祖父生活在前现代社会,可以按照他自己的选择来生活,家人的任务就是实现他的愿望。
纵观人类历史,大多数时期,那些能够活到老年的极少数人,经历和斯塔拉姆·葛文德大体相似。在几代人构成的体系里(通常是三代同堂),老年人得享充分的照顾。即便在核心家庭取代大家庭(在北欧,这种情况几百年前就已经发生了)后,家人也不会丢下老年人独自对付老龄疾病。一到成家立业的年龄,孩子们一般就会离开父母。但是,如果父母活到很老,通常会有一个孩子(往往是最小的女儿)留下。
按照常理,父母若选择生活在自己家里,其所养育的一个或者几个子女会负责居家照顾。但在当代社会里,老龄和病弱已经从由几代人共同扶助逐渐演变成一种个人独力支撑的状态,或者由医疗和养老机构协助。这种情况是怎样发生的?我们怎么从斯塔拉姆·葛文德的生活过渡到了爱丽丝·霍布森的生活?答案之一是社会老龄结构本身改变了。过去,能够活到老年的人并不多见,而那些能够活到老年的人常常作为传统、知识和历史的维护者,具有特殊的作用。一直到死,他们往往维持着一家之长的地位和权威。在很多社会,老年人不仅享有(晚辈的)尊重和顺从,而且主持神圣仪式,支配*治权力。老年人倍享尊崇,以至于在报告年龄的时候,人们往往假装比实际年龄年长,而不是年轻。人口学家把这种现象称为“岁数累积”,并设计了复杂的定量改变方法,以纠正人口普查中的年龄谎报情况。他们还注意到,在18世纪的美国和欧洲,谎话的方向发生了改变。今天,人们经常对人口普查员低报他们的年龄,而对过往人口普查的研究则揭示,曾经的人们高报他们的年龄——每个人都渴求老年人享有的尊荣。但是,高龄不再具有稀缺价值。在美国,年的时候,65岁以上的人在人口中的比例不到2%,今天,这个比例已经上升到14%。在德国、意大利和日本,这个数字已经超过了20%。现在,中国是地球上第一个老年人超过1亿的国家。
如今由于信息与传播技术(始于印刷术并扩展到互联网)的发达,老年人不再独有对知识和智慧的掌握,他们的地位动摇了,崇老文化瓦解了。新技术创造了新职业,要求新的专业技能,进一步破坏了经验和人情练达的独有价值。曾几何时,我们会向一个老前辈求教如何认知世界,现在则直接上谷歌查询;如果不懂电脑,我们的第一个念头也是求助一位少年达人。寿命的延长改变了年轻人和老年人之间的关系。农耕时代,长寿的父母往往为奋斗中的年轻夫妻提供他们需要的家庭稳定、进取建议及经济庇护。像我爷爷那样的地主往往到死都紧紧抓住财产权,为了照顾父母而奉献一切的子孙则可望继承更多的家业,至少比离开父母的子孙分得更多。但是,一旦父母的寿命显著延长,父母和子女之间的摩擦就会加剧。对年轻人而言,传统的家庭制度不再是安全的来源,而是对控制权(对财产、财务,甚至其生活方式的最基本的决定)的争夺。
经济全球化戏剧性地改变了年轻人的生存境遇。国家的繁荣有赖于他们逃离家庭期望的束缚,走自己的路——去任何能够找到工作的地方,做任何喜欢的工作,同任何自己喜欢的人结婚。这就是我父亲告别印度的犹提去了美利坚俄亥俄州的道路。他先是离开祖辈居住的村子去那格浦尔上大学,然后又因为事业机会到了美国。随着事业的成功,他往家里寄的钱越来越多,为他父亲和兄弟盖了新房子,给村里提供干净的饮用水和电话,修建的灌溉系统使庄稼在雨水不丰沛的年份也能保证收成。他甚至在附近修建了一所以他母亲名字命名的乡村大学。但不可否认的是,他离开了村子,不会再回去。虽然美国人对待老年人的方式让我父亲感到困扰,但是,我祖父之所以能够维持传统的老年生活方式,是因为父亲的兄弟姊妹没有像他那样离乡背井。在我们怀旧式的遐想里,祖父那样的老年生活是值得向往的。但是,我们终归无法拥有那样的老年生活,原因是我们并不需要那样的生活。历史的发展轨迹非常清楚:一旦人们拥有告别传统生活方式的足够的资源和机会,他们就会义无反顾地拥抱新生活。
可以说,从历史上来看,对于老年人来说,没有比现在更好的时代了。代际之间的权力角逐关系通过重新协商而化解,方式并不像人们想象的那样。与其说老年人丧失了传统的地位和控制权,不如说他们分享了新的地位和控制权。现代化并没有降低老年人的地位,而只是降低了家庭的地位。它赋予人们,包括年轻人和老年人,一种更多自由(包括更少受制于其他几代人的自由)、自主、自助的生活方式。老年人不再受到崇拜,但那并不是因为被对年轻人的崇拜所代替,而是代之以对独立的自我崇拜。
当独立自助的生活不再,这种生活方式也存在一个问题。人们对独立和自助的尊崇没有考虑到生活的现实,独立、自助的境遇早晚会变得不可能。严重的老年疾病或者衰老早晚会来袭,这就像日落一样无可避免。新的问题随之产生:当独立、自助的生活不能再维持时,我们该怎么办?但是,实际上,并不是某一种疾病导致了生命的消亡;罪魁祸首乃是在医学实施其维持措施和打补丁工作的时候,身体系统累积的摧毁力量。我们时而降低血压,时而抗击骨质疏松,控制这种病,发现那种病,置换坏掉的关节、瓣膜,眼看着“中央处理器”渐渐衰竭。
事实证明,遗传对于长寿的影响小得惊人。德国马克斯·普朗克人口研究所的詹姆斯·沃佩尔发现,相比于平均值,寿命长短只有3%取决于父母的寿数,而高矮则90%取决于父母的身高。即便是基因相同的双胞胎,寿命差异也很大。如果说基因的作用比我们想象的小,那么经典的损耗模式的作用则比我们了解的大。芝加哥大学研究员莱昂尼德·加夫里洛夫争辩说,人类衰退的方式同所有复杂系统的衰退方式一致,是随机的、逐渐的。工程师们早就认识到,简单的设备一般不老化。它们可靠地运行,直到某个关键的部件出了问题,然后整个设备瞬间报废。例如,发条玩具运作灵活,直到齿轮朽坏,或者弹簧断裂,然后就完全不能玩了。但是,复杂系统(比方说,发电厂)尽管有几千个危险的、潜在易坏的部件,却不能一下子就停摆,而是必须继续运行。因此,在设计这类机器时,工程师考虑了多重冗余层:备用系统和备用系统的备用系统。备用系统可能不如一线部件那么有效,但是,它们使得机器在损坏累积的情况下仍然继续运转。加夫里洛夫认为,在我们的基因所确定的参数以内,人类正是如此运行的。我们有一个多余的肾、一叶多余的肺、一副多余的性腺,以及多余的牙齿。细胞中的DNA在常规条件下经常受到损害,但是,我们的细胞有几个DNA修复系统。如果一个关键的基因永久性地损坏了,通常其附近就有额外的相同基因。而且,如果整个细胞都坏死了,那么,别的细胞就会填补进来。尽管如此,随着复杂系统的缺损增加,终有一天,某一个缺损就足以破坏整个系统,导致所谓的虚弱状态。发电厂、汽车和大型组织都可能发生这种情况。这种情况也会发生在我们身上:终于有一天,备用的一个关节也受到损坏,备用的一条动脉也已经钙化。当我们不再能够继续损耗的时候,我们的身体就彻底耗竭了。
医学进步延长了我们的寿命,结果产生了所谓的生存的“矩形化”。人类历史的多数时候,社会人口构成呈金字塔形:小孩子占最大的部分——即塔基,其上的群体年龄越大,人数越少。年,美国人口中,5岁以下的儿童占11%,45~49岁的成人占6%,80岁以上的人占1%。今天,50岁的人和5岁的人数量相同。未来30年,80岁以上的人和5岁的人一样多。整个工业化世界都会出现同样的模型。各个国家都还没有着手处理这种新的人口构成状况。我们坚持65岁退休的观念——在65岁的人只占人口一小部分的时候,这是合理的,但是,在这部分人群接近20%的时候,则越来越站不住脚。人们为老年积攒的钱是大萧条以来最少的。一多半的高龄老年人独居无伴,而且我们的子女数量比任何时候都少,然而,我们根本没考虑过如何独自度过最后的岁月。
“主流的医生会避开老年病,因为他们没有对付‘老废物’的设施,”老年病学专家菲利克斯·西尔弗斯通解释道,“‘老废物’要么是耳背,要么视力差,要么记忆力有所缺损。为‘老废物’看病,你得放慢速度,因为他会让你重说一遍或者再问一次。而且,‘老废物’不是只有一个主要问题——他有15个主要问题。那你怎么处理所有的问题?你不知所措。而且,其中有些病他已经得了50年了。他有高血压、糖尿病或者关节炎。治疗其中任何一个病对医生来说都没什么吸引力。”
后来,布鲁道告诉我,医生的工作是维护病人的生命质量。这包含两层意思:尽可能免除疾病的困扰,以及维持足够的活力及能力去积极生活。大多数医生只治疗疾病,以为其他事情会自行解决。如果没有改善呢?如果病人身体衰弱、该去养老院呢?那么,这似乎并不是医学问题,对不对?然而,对于一个老年病学专家,这是一个医学问题。虽然无法阻止身体和心智变老,但是,有办法使这些问题更容易处理并至少避免某些最坏的后果。
衰老是我们的宿命,死亡总有一天会降临。但是在我们体内的最后一个备用系统失灵之前,医学护理可以决定这条道路是猛然下降,还是舒展平缓地下降,使我们可以更长久地保持至关重要的生活能力。我们医学领域中的技术专家大多不考虑这个问题。我们擅长处理特定的、个别的问题:直肠癌、高血压、膝关节炎。交给我们一种病,我们能够采取一些措施。但是,给我们一个有高血压、膝关节炎以及其他各种病痛的老妇人,一个面临失去所喜欢的生活的危险的老妇人,我们几乎不知道该怎么办,往往只会把事情搞得更加糟糕。老年病学医疗组并不做肺部活检,或者背部手术,或者植入自动抗衰机。他们只是会简化药物,保证关节炎得到控制,确保脚指甲得到修剪,三餐都能吃好。他们会注意令人烦恼的孤独迹象,让社工检查病人的家是否安全。
博尔特的研究发现,医院为每个病人提供老年病治疗的花费比他们贡献的收入平均超出美元,而联邦医疗保险(Medicare,美国老年人的承保机构)不包含这部分支出。这是一种奇怪的双重标准。没有人要求美元的起搏器或者冠状动脉支架为承保机构省钱,这些东西只是有可能对人们有好处。与此同时,明尼苏达大学那20多位治疗成果已经得到证明的老年病学医护人员,却只得寻找新工作。全美有几十家医疗中心缩减或者关闭了老年病科室。博尔特的许多同事不再宣扬他们的老年病学训练背景,因为他们害怕太多的老年病人找上门。“从经济角度来讲,一切变得非常困难。”博尔特说。但是,老年病学惨淡的财务状况只是一个更深刻的事实的表征:人们没有坚持要求改变优先顺序。我们都喜欢新的医学小发明,要求*策制定者承诺为此付钱。我们喜欢那些承诺能治病的医生。但是,老年病学医生是什么?谁为老年病学医生呼吁?他们所做的,包括加强老年人的身体韧性、强化经受疾病的能力,都既困难,又有限,没有吸引力。它要求