新华社太原１月２日电（记者王菲菲）２０１８年１月１日，张一凡２２岁了。这个患有渐冻症、曾被预测生命最多２０岁的少年，和我们一样，迎来了新的一年。这一天，他终于实现了自己的愿望，登上演讲台，举行了人生第一次公开演讲——《苦难给了我直视命运的力量》。
“要把自己的故事讲给大家”
“我叫张一凡，一个既朴素又简单的名字，但我的人生却是那样跌宕起伏……”太原市图书馆报告厅内，张一凡开始了自己的演讲。坐在轮椅上，面对台下２００多名听众，他看上去并不紧张，反而面带微笑，平静而又深沉地讲述着那些苦难与不幸，爱与希望。
张一凡本是个乖巧、聪明、漂亮的孩子，５岁时就可以念完整版报纸。他调侃道，如果不出意外，自己应该会成为一个优秀、帅气、成功的“男神”。然而，７岁那年，噩耗降临，他被确诊为“假肥大型进行性肌营养不良症”，是渐冻症的一种。
２０１４年，“冰桶挑战”将渐冻症带入了公众视野。这是一种非常罕见的疾病，病因不明，难以治愈。通常，患者大约会在２０岁左右，因呼吸感染、肺部感染以及心力衰竭等原因死亡。
十多年来，张一凡一直与时间赛跑，与疾病抗争，有过痛苦绝望，也有过失落消沉，但都挺了过来。如今的他神采奕奕，真诚、自信并且乐观。他说，自己最大的愿望是成为一个演说家，将自己的故事讲给更多人听，用微微烛火照亮更多生命。
太原市图书馆工作人员得知情况后，为他策划了一场特殊的圆梦之旅，帮助他实现愿望。同时，不断有机构和普通市民加入了这支筑梦的队伍。于是，便有了这场演讲。寒风凛冽，而这座城市的爱心共同温暖着这个冬天。
太原市图书馆等机构，和大量的普通市民一起，帮助张一凡实现了演讲愿望。（图片来自网络）
“我要成为一个有用的人”
“这些年，我几乎什么样的苦都吃过，什么样的罪都受过。”张一凡讲述，确诊渐冻症后，他和父母便开始了漫漫求医路。
“我喝的中药，用的是编织袋装，成袋成袋往家里扛，一喝就是一年。”“火罐、针灸成了家常便饭。三个月的针灸，一次扎好几十针，２０厘米的针几乎要刺穿了大腿……”“药渣炖猪蹄还不能放调料，一口都难以下咽，我整整吃了三个月……”他面带微笑平静地诉说着，苦难早已将他的心磨砺得无比坚韧。
１１岁时的一场骨折，让张一凡从此坐上了轮椅，也离开了学校。尝试过无数种治疗方式，最后都是无功而返。他绝望，开始自暴自弃，每日靠打游戏来打发时间。
“当看到同龄人在阳光下奔跑、打球，而自己只能每天数着日子过活，生命还有什么意义？既然活着这么痛苦，死亡是迟早的事情，为什么不早点解脱呢？”张一凡说，他无数次有过这样的念头。但看着父母为自己奔波操劳的样子，孝顺的一凡于心不忍。他说，因为父母，自己一次次放下心中的刀，“不让父母伤心成为我唯一活下去的理由。”张一凡的述说依然平静，台下的听众早已泪水涟涟。
而一次为期３天的国学讲座，彻底改变了张一凡。
“第一次接触国学，学的是《孝经》——身体发肤，受之父母，不敢毁伤，孝之始也。”张一凡说，他从中领悟了孝的真谛，再也没有想过要以极端方式结束自己的生命。
“立身行道，扬名于后世，以显父母，孝之终也。我可能无法给爸妈洗脚、捶背，但我可以尽我所能，去做一些有意义的事情，让爸妈知道，我不会让他们在我身上倾注的心血白费，我要成为一个有用的人！”
演讲中，孩子们为张一凡献上自己准备的新年贺卡。（图片来自网络）
“勿念昨日冬意，怀拥明日春熙”
一朝醒悟，脱胎换骨。尽管苦难像只猛虎，但张一凡不再畏惧，坦然面对。“因为它无法将你打倒，只会让你变得更强！”
张一凡变得越发阳光、乐观。他当义工，负责为国学课程播放多媒体课件，“每当课程结束，我都累得腰酸背痛，但看到老师和同学们洋溢着幸福的笑容，我也倍感欣慰。”
他获得５０００元励志奖金，这是人生中获得的第一笔钱，而他将其捐献以帮助更多渐冻症患者；他热爱写作，自己开通了