北京治疗白癜风首选医院 http://www.bdfyy999.com/bdf/6年了，肖爽永远也无法预料明天和意外哪个先来？因为他的小儿子嘉睿在10个月大时，就被诊断出患有重型地中海贫血症。从此，小嘉睿开始靠输血维持生命。从每月一次增加到2次，6年来，从未中断。正因为这样，孩子父亲这样比喻自己的孩子，他就像盆栽植物一样，“浇上水，就活了，不浇水，就枯萎。”只是这“水”，是鲜红的血液。为了让这股“水”能细水长流，父亲肖爽竟然连续一个月干活30天，累到无法呼吸。孩子体弱，父亲肖爽医院。10个月孩子患上地中海贫血症如果不是因为疾病，肖爽一家和许多普通小家庭一样，生活简单而快乐。肖爽家住贵州省纳雍县一个偏僻的小山村，和其他人一样，为了生计，肖爽不得不背井离乡外出打工，留下妻子和两个儿子待在老家。幸福对于肖爽来说，总是短暂的。小儿子10个月大时，妻子曹春香发现，小儿子嘉睿脸色蜡黄，无精打采的。起初，她还以为孩子贫血，熬了很多红枣汤给孩子喝。岂料，孩子不但没能好起来，反而还没完没了地感冒、发烧、呕吐、哭闹。“不能再拖了，医院。”肖爽知道儿子的病情后，赶紧医院检查，结果儿子被诊断为重度地中海贫血。“地中海贫血？”第一次听到这种疾病时，夫妻俩并没有什么概念，甚至这病到底有多严重也一无所知。后来，医生告诉他们，这样的病只能靠输血维持生命，即便那样，孩子能活多久也是未知数。那一刻，夫妻俩觉得天都要塌了。6年来他们的儿子靠输血续命常年输血，孩子的手背全是针眼。小嘉睿患病后，每隔21天就得输一次血，每次毫升。由于家住纳雍县，每次前往贵阳给孩子输血，夫妻俩都得花上一周时间。加上在年以前，地中海贫血还没纳入新农合保障范围，除了定期输血，每天还得吃两次药，一个月基本的输血治疗需要元左右，高昂的治疗费用几乎压垮了这个家庭。孩子父亲肖爽是一名外墙粉刷工，工作并不固定，工资平均每月三四千。有一次，老板拖欠工资，本来孩子要在21天进行输血，可那次，因拿不到工资，孩子被拖了40天。本以为孩子拖几天输血并无大碍，但是由于孩子无造血功能，导致脸色发白，眼睛红肿，全身乏力，肚子直接肿大犹如一个小皮球。医院时，孩子几乎没了呼吸。所幸的是，由于救治及时，那次孩子还是挺了过来。得知孩子输血时间被拖延40天时，医生严厉批评了夫妻俩。可是，医生并不知道，他们并非不爱自己的孩子，而是在经济上实在是无能为力。为给儿子输血，连续工作30天6年来，由于儿子常年输血，夫妻俩也了解到，对这些“输血宝宝”来说，输血也并非长久之计。长期输血，含铁血黄素过多的铁沉着于心肌和其他脏器，严重的会导致心力衰竭。虽然知道输血也并非长久之计，可是，丈夫肖爽和妻子曹春香却别无他选。自从有了那次经历后，肖爽再也不敢有半点马虎。从那以后，天还未亮，肖爽就早早出门，四处寻找零活。“没办法，孩子每15天就得输血，输血就得花钱。”肖爽说，为了保证孩子能有足够的钱输血，他只能咬牙坚持打零工。记得在年冬天，为了攒到更多的钱给儿子治病，有一个月他整整干了30天的活，累得在公交车上就睡着了。由于孩子经常要接受各种检查，检查结束后孩子无法行走。医院返回出租屋时，为了节约几块公交钱，肖爽经常背着儿子步行三四公里，回到家，后背早已湿透。肖爽回忆说，为了节约住宿费，医院急诊楼过道的铁椅子上；为了比别人多刷几个面积的外墙，他宁愿选择憋尿也要将墙面粉刷结束。肖爽说，他之所以没日没夜拼命地干活，想尽一切办法节约开支，就是希望这股“水”永不枯竭，细水长流。的确，对于每一个地贫家庭，家长们几乎都在经济与精神压力双重煎熬中度过，爱与痛，如影随形。骨髓配对成功，只差手术费事实上，肖爽知道，地中海贫血症并非不治之症，其实，这病是可以通过造血干细胞移植手术进行根治，只是手术费用起码得三四十万。“现在儿子可以进行手术了，可是，由于没有钱，手术一直被耽搁着。”肖爽透露到，这些年，他一直在帮孩子寻找合适的骨髓。去年经过检查发现，他和儿子的HLA医院配型完全吻合，医生说只要尽快进行骨髓移植手术儿子就可以康复了，不过，在听到高达四十多万元的手术费用时，他和妻子彻底绝望了。肖爽说，本来儿子的手术安排在今年2月份进行，就是因为他们无法筹集到40万元手术费，儿子的手术一直耽搁到现在。现在，加上贷款和找亲朋好友借的钱，还有10多万元的缺口。正因为差这10万元，随时有生命危险的小嘉睿被拒在手术室门外。走投无路的父亲向社会求助，希望好心人能给小家伙一次再生的机会。图：记者田儒森杨兴波来源：贵州都市报编辑：皮亚丹