原创DingXiangYiSheng丁香医生
这是丁香医生的第42个有关生命的真实故事。
倘若把出生比作生命倒计时的开始，大部分杜氏肌营养不良（DMD）患者的一生难以超过30年。
能够独立自由行走的时光，仅限于幼年时期。伴随着肌肉纤维的变性，患者将逐渐发展成肌无力，在轮椅上进入青春期。
当纤维化蔓延至心肌，患者将会面临着心力衰竭，并在其青少年后期或二十几岁时死于呼吸功能不全或心肌病。
杜氏肌营养不良（以下简称DMD）是一种遗传性进行性肌营养不良疾病。患者的病情会随着年龄缓慢加重，他们之中，只有少数人能够活至超过20～29岁。有过DMD患儿的家庭，如果要二胎，必须做产前诊断。
作为家人与好友，面临的则另一种残酷境况：眼看着患者，逐渐衰弱，进入生命的倒计时，却束手无策。
在他们到眼中，DMD患者的一生就像是一场早早被剧透结局的悲剧电影。
6年前的秋冬之交，张超第一次见到自己的学生张行健，一名DMD患者。
张超是一名美术老师，那年，他在北京的画室刚刚成立，行健是他第一批学生。6年来，行健一直在张超这里学画画，而张超也看着行健一点点衰退。
我们试图借助张超的讲述，去展示DMD患者的一段人生切片。
糟糕的情绪，他要独自消解
初见那天，行健坐在一辆简易小推车上，由妈妈推进画室。推车的座椅是红黒格子布面的，看起来只是一个过渡性的康复工具。
我问行健妈妈，孩子是不是受伤了。她只是说不太舒服，没有正面回答。
行动不便的行健能做的事情不多，画画也是他比较喜欢的，便来到了我的画室。他一开始有些腼腆，但聊开了话题，也挺能说的。笑起来的时候，很可爱。
师生缘分，一相处就是6年。
那时候的行健是挺精神的一个小孩，圆圆脸，有些婴儿肥，目光有神，只是身上有些瘦弱，和正常孩子没有什么区别。我当时想，也许是顽皮崴了脚，也没放在心上。
后来，行健跟着我开始了每周1～2次的画画课，而他的腿脚一直没有好起来。
画画中途，他有时还要停下，在妈妈的辅助下围绕桌子练习走路。
因为身体上的不适，行健在上课的时候情绪会有失控：哭闹，扔东西，不理人，就沉默僵持着。
我便给他油画棒和纸，让他用油画棒，敲击纸面。他有些诧异，也许是没有意识到自己可以用这样的行为艺术，来发泄内心的情绪。
有一回，胡乱画完几张纸后，行健安静了下来，开始画出一道弧线。我带着他去想象，这是一只张嘴的怪兽。
他为怪兽涂抹上愤怒的红色，与背景里黑色的山峦迸发出橘色的岩浆，融为一体。
让我意外的是，最后，行健在怪兽的边上，画上了一只蝴蝶。
是绿色的。
行健情绪失控时的画作
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图片来源：受访者提供
这是我第一次看见行健在画画的过程中，完成了自我安抚——那只绿色蝴蝶，是冷色调，象征了静谧与平和。
后来我才知道，学画画头两年，是行健刚刚开始行走不便的时期；第二年，行健9岁，第一次知道自己的真实病情。
在发给我的文章里，他这样回忆了刚刚坐轮椅时候的情绪：
发现每次出门，别人没见过坐轮椅小孩
就老看我
我刚开始还好，后来我就特烦别人看我
几年后，我有一次在想
别人没见过就让他们看吧
如果我看见新奇的东西我也会看
回想起来，那些糟糕的情绪，需要当时的他自己慢慢消解。
「昨日的世界」，都留在画里
刚开始学画画的那两年，行健经常会画海洋、地图，还有交通工具。
行健对海洋里不同的动物，有超出常人的记忆力。
行健所画的鲸之图
不同的鲸遨游在同一片海洋
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图片来源：受访者提供
他常常独自坐在地图面前，凝视世界各个国家与城市的名字。
我们常玩一个游戏：即「提到一个国家，猜首都名字」，或者「提到首都的名称，猜国家的名字」。这样简单的游戏，行健总是乐此不疲。
直到后来，我去行健家给他过生日，在墙上看到了他和妈妈到世界各地游历的照片，才知道到行健画作里的地图与海洋，都是他尚能自由行走的时候，对于这个世界的记忆。
9岁时，行健画的佛州机场
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图片来源：受访者提供
10岁那年，行健画了一架飞机，在满月之夜飞行。可是飞机的尾部，却有一顶降落伞。
这是一架失事的飞机，也许是行健内心的映照。
满月之夜下的失事飞机
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图片来源：受访者提供
后来，行健开始画画室外面的马路。他妈妈曾推着他，在这条街上散步无数次。
当行健所在的世界半径，缩小到了一个街区，他画作里的世界，也跟着缩小了。
画室之外的街区
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图片来源：受访者提供
明天，会更好吗？
教行健的头两年，一切都还是正常的，给他笔自己就能画；到后来，我给他一支笔，给完他也不说话，他也不画。
沉默那么一段时间，他会跟我说，「老师，你帮我拿一下吧。」
笔就在离他胳膊十几公分的地方，而行健却没有力气去够。
再到后来，他的身体已经支撑不了到画室学习，我有时候就到他家里去教他。
慢慢地，行健的脊柱弯成了S型，现在只能坐着坚持1小时。
那不是一般人想象中的侧弯，而是因肌肉无力造成两侧的不对称，脊柱受力不均就会向一侧牵拉，时间久了引起了脊柱曲度的改变，再加上久坐造成的。现在，即使戴背夹也不能完全矫正。
行健说，「我当时坐得时间少一些，能比现在好。但那时候都不懂，就成现在这样了。」
后面几年，行健对手腕和手臂的控制力量，也逐渐降低。
他不能再去使用水粉、油画棒这类通过力度把控颜色的绘画工具，只能用铅笔、勾线笔画线描。
他开始喜欢素描，这种作画的方式，能够表达他想要表达出来的想法和东西。也是从去年开始，黑白的作品，开始比彩色的更多。
现在行健的画作里，很难看到真实的生活经历，战争和历史成了现在画作中的主题。那是他从书里了解到的。
当身体的行动受到限制，行健借助笔尖去绘就了一个更加精彩的世界。
图片来源：受访者提供
今年的行健已经14岁，进入青春期。他和之前差别不大，只是和陌生人眼神碰撞的时候，会有躲闪。
上课的间隙，我们俩会看一些游戏视频，他会偷偷瞄一眼妈妈，看她会不会阻止他继续。
虽然不能站起来，但我仍能感觉他个子长高了，因为没有使用激素治疗，胳膊和手臂日渐消瘦。
他说话的声音也变粗了，甚至比我还要粗一些。但说到兴奋的时候，声音又会吊起来，回到以前的样子。
他会给我推荐b站他喜欢的视频，比如一些搞笑的配音视频，不同国家的国歌，以及一些游戏的解读。疫情期间，他和我说，自己很喜欢上海的张文宏医生。
就在前两天，他发