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上次我们说到，一位年轻人屡受打击，从儿子被确诊先天性心脏病，后来自己被诊为扩张型心肌病和心力衰竭，一度失去了活下去的信心，病情也的确到了刻不容缓的地步，可他究竟遇到了什么，让他得到重生？！
三、为什么他的病情越来越重？
后面的事情，我是从L姐姐那里知道的。L姐和我说，她见到他的时候，就一个想法，他可能真的活不了，因为心脏超声复查结果显示他的左心室竟然有76mm，而正常人最大不超过55mm，射血分数仅仅是0.17，心脏变大了，工作能力下降了，这是心力衰竭终末期的表现。更让人绝望的是，动态心电图显示他有频发的多源性室性早搏，时常表现为室性心动过速，而且还有高度房室传导阻滞（这种情况与治疗心力衰竭有矛盾），走不了多远的路，就喘的不行，这一切都预示着他已经接近生命的终点了。他似乎也知道自己生命不久了，坚持要回家，既然大家都没有办法了，“那最后死也要死在家里。”
仔细问他的病史，他心衰没有得到有效控制的原因很明显，虽医院，都是国内赫赫医院，但他哪一家都没有长期遵循医嘱，他认为一两月没有好转，医院水平不够，医生水平不行，于是就换另一家。其实对于合并心力衰竭的扩张型心肌病来说，医院都足够专业，但是心衰是一个长期治疗过程，短期内根本不可能有效。他根本不理会这些，于医院，医院或者说每位医生对于具体药物选择还有使用过程是不一致的，于是他多次更改药物，而没有一次可以坚持多久，于是结果就是心力衰竭没有得到科学合理的治疗，反而逐渐加重了。
L姐说，治疗心力衰竭是一个长期的过程，不是一两个月就可以有明显效果的，要严格规范的按照指南来，也要结合具体情况，把药物逐渐加量到靶目标量，至少要到最大耐受剂量，一个最简单的例子就是如果选择美托洛尔缓释片，那么这个药的靶剂量是mg，很多患者仅仅口服23.75mg就算了，离靶剂量差的太远了，即使病人不耐受靶剂量，那么也要用到尽量靠近靶剂量的最大耐受剂量。目前已经有证据表明，即使严格按照指南用药，那么也只有1/3的病人有好转，1/3维持现状，剩下1/3仍然还有加重，但是对于年轻人来说，严格按照指南用药还是有很大机会可以控制病情并得到好转的。治疗心衰的过程非常漫长，需要医生和病人密切配合，如果没有足够的信任和耐心，很难有好的结果。这个过程病人有足够的耐心，对医生有足够的信任；也需要医生对患者的足够了解，不仅仅是病情，还有更多更多，比如病人经济状况能不能承受选择的药物；还有病人是否遵循了医嘱；病人能不能坚持治疗；不能坚持治疗的原因能不能改变。然而调查的研究显示，目前心衰药物达标率很低很低，在治疗心衰的路上，我们还有很多路要走。
他显然没有做到这些，虽然他治疗了很久，但药物都没有达到靶剂量，也没有到最大耐受剂量，而且反复的更换药物种类，以致于病情越来越重。
四、治疗心衰崎岖的路
L姐至今记得第一次看到他的样子，他听着L姐说该如何每天测量血压、心率、脉搏和体重，如何记录，如何和医生交流和沟通，最重要的是不论选择哪个方案，要达到最大靶剂量才行。对于经济问题，如果条件差一些，那么最便宜的方案美托洛尔平片加上卡托普利平片，达到靶剂量一个月只有多块；当然如果条件稍好些，最好还是选择缓释片；如果条件非常好，那么药物方案可以选择范围更广。他还是有些失望，因为在L姐这里没有灵丹妙药，路还是很难走，他还能走下去吗？他觉得他没有时间了，于是他在诊室里流着泪说，“回家，死也要死在家里。”
L姐很想留下他，但心里也没有底，到底能不能拉回他来，这对她和他都是严峻的挑战。他已经开始退缩，她还能退吗？还有路可退吗？L姐自己知道，对于当时如此严重的他，是应该住院治疗的，但他坚持回家，对他的未来，L姐自己也没有底，“不能放弃每一个心衰的病人，”明知山路难行，偏要走。关于心衰的患者，已经建立管理严格的群，对于他，L姐还是有了更多的牵挂。
他和我面对面的坐着，他说，“第一次碰见这样的医生，每天打电话问我的情况，心率血压脉搏还有体重。开始还不怎么在意，但我知道这是对我好，慢慢的我自己也知道心衰就应该这样。每天我开始记录心率血压脉搏还有体重，主动的在管理群里和小助手汇报，药物一点点的加量，慢慢的我觉得自己病好些了，可以走多些路，不那么喘了。”
L姐说，对于他，真是耗尽了体力和脑力，因为管理心衰是一个团队的工作，她也是有一个团队在工作，围绕着患者群，有医学生志愿者，有久病成医的患者，更有资深专家在指导，医院认真的随访和观察。具体到他，很多次，L姐也有些绝望了，可是想到他后面还有个家，就希望再坚持一下，再坚持一下，慢慢的情况逐渐好转了，心衰指标好转了，尤其是脑钠肽（简写BNP，心衰病情变化的重要检测指标）逐渐下降，药物剂量艰难的加到靶剂量，就这样坚持到今天已经一年多了。
他高兴的说，“半年前来复查，射血分数竟然有0.26了，左心室变小了，只有70mm，室性早搏得到明显控制，短阵室速已经没有了。这次来复查主要是因为L医院有一个心衰药物研究项目，如果能参加这个药物研究项目就可以有4个月的免费药物。”他明显不是L姐和我曾经说过的对生活失去信心的人，这一年对他来说，不亚于是重生。“你想好了吗？我准备写写你的故事，让更多的人知道这样的事情，更要知道心衰不是绝症。”他说，“我愿意让更多的人知道我的事，也要让人知道很多好人在一直关心我，哪怕我自己都要放弃了，他们还在努力的拉我。那位给我儿子争取免费治疗名额的医保办主任，那些天南地北的病友不停的鼓励我，那位阿姨无偿的资助我，还有L姐没有放弃我，还有老家一直在跟踪随访的医生。”
“可是我知道你做了一件L姐非常不喜欢的事情。”他连忙说，“前几天我想L姐对我这么好，我该如何报答她，我一个农村人也不知道怎么感谢她，于是就去超市买了两箱奶，想送给她，怕其他人看见了不好，5医院门口等她，结果她把我狠狠的凶了一顿。”我告诉他，“L姐知道后很担心你扛着奶，怕你心衰发作了，还怕你花钱，因为你很需要钱来治病。”他着急了，“这些我都知道，可是我也不知道怎么感谢她，我就想谢谢她，可最后她也没有要，让我把奶送给病房和我差不多的病人了。”
我忍不住问，“你以后准备怎么做啊？”他想了想说，“如果能参加这个项目，我就准备在这里住4个月。如果不能参加呢，我准备去温州找孩子的妈，她在那里打工给我挣买药的钱，我去帮帮忙，看看孩子，也可以做一点手工，多少也挣点钱。”人有了希望，就有生活的动力。他讲完了，我也要和他道别，“其实这个世界还是好人多，就如我，前几天下夜班后糊里糊涂的把电脑丢在谷多，一天之后我才发现，他们一直给我保存着。”
五、不是尾声的尾声
几天后L姐说，他没有能入选心衰患者药物试验，因为他的BNP没有达到试验的要求。L姐有些失望，4个月的免费药物没有了。我安慰L姐说，“这说明他的心衰已经控制的很好了，BNP没有高到试验的要求，这是好事。”只要他坚持服药，坚持自我管理，就如他所说，可能他也不是那42%。
后来，他和我说，他要去温州帮孩子的妈干点事情，要好好过日子，这个世界好人很多。再后来，我看到他从温州发过来的视频，在做手工，装袋子，装一个可以挣1分钱，有点心酸，但毕竟有了希望……
参考文献：
1.中华医学会心血管病学分会心力衰竭学组,中华心血管病杂志编辑委员会.中国心力衰竭诊断和治疗指南[J].中华心血管病杂志,,46(10):-.
2.KomajdaM,AnkerSD,CowieMR,etal.Physiciansadherencetoguideline-re
